La historia de Alberto se escribe día a día con el puño de cada uno de sus seres queridos. “Son fundamentales la compañía, el amor y el cariño de la familia, que motorizan la resiliencia del enfermo con ELA, lo ayuda a no perder su autoestima ni el valor de su vida”, destacó Gustavo Carmona, hermano de Alberto, que sufre la enfermedad desde hace cinco años.

“Un diagnóstico tan difícil como este implica un camino con espinas donde prácticamente los únicos que pueden dar ánimos y entusiasmo son los hijos, hermanos, padres”, añade.

Gracias a la lucha familiar, Alberto logró contar con terapia intensiva domiciliaria (que incluye cuidados de enfermería las 24 horas y asistencia de equipo interdisciplinario), asistido por el PAMI.

Gustavo también recomienda a familiares de pacientes con esta afección que sean proactivos, que se informen a fondo sobre la enfermedad.

“Yo investigué la legislación vigente sobre discapacidad, y exigí que por la ley 24.901, Alberto sea internado en su casa”, explicó.

Actitud de vida

“Alberto es una persona muy especial, humilde, sociable, alegre y de mucho festejar la vida. Pertenece a grupos de folclore, antes de esta situación tenía su equipo de fútbol, gracias al que tenía amitos en todo Tucumán. Estas cualidades le dieron a mi hermano un plus al momento de afrontar su diagnóstico”, estimó Gustavo.

La importancia del acompañamiento familiar puede observarse en todos las etapas que signan a la enfermedad. “Cumplimos el rol de informante de la persona con ELA, por eso es tan importante la relación entre los seres queridos y los profesionales, aquí debe producirse una constante transferencia de información, indicaciones y cuidados. Que a su vez se comparten entre las familias de otras personas con ELA”, indicó Gustavo.

“Muchas veces hablo con otras familias y me cuentan sobre los estudios o videos que vieron sobre la enfermedad y, quizás, yo no los había visto entonces ahí se da un intercambio de información y de experiencias que son muy útiles”, añadió. Tener en mente el objetivo de luchar para mejorar la calidad de vida del ser querido enfermo despierta unas ansias incontrolables de idear nuevos planes para mantener la motivación del núcleo familiar.

“Como hermano muchas veces sentí una adrenalina por visibilizar la enfermedad, que la gente se de cuenta de que existe. Recuerdo haber salido con un pasacalle que decía ‘Luchemos juntos contra la ELA’ y más de uno se acercó a preguntarme de qué se trataba lo que estaba haciendo o qué sentía al hacerlo y me pregunté a mí mismo ‘¿qué siento?’, siento una satisfacción increíble por la simple razón de que había gente que se interesaba y le llamaba la atención. La posibilidad de salir, por un momento, de esta situación tan dura que atravesamos y pasar esos lindos momentos te reconforta mucho”, concluyó Gustavo,